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阿尔茨海默病日是什么时候?阿尔茨海默病日朋友圈要怎么发?

原标题:世界阿尔茨海默病日︱认知症患者和家属需要更友好的社区

2010年秋,我到美国凤凰城的亚利桑那州立大学刚任教两年,受到了Hartford基金会的资助做一项华人家庭照顾认知症老人的追踪研究。

凤凰城的华人虽然在不断增长,但基数并不大,2010年人口普查时才两万多人。华裔老人服务中心的主任Maggie,是我项目的主要支持者,她介绍了不少认知症家属给我认识,包括在做义工的苏月奶奶。

当时,苏月奶奶悄悄把我拉到一边说,她的老伴老包有认知症,但周围的人都不相信她,而此时,老包就在不远处看报纸,还能和周围的人寒暄聊天。

之后追踪研究的两年里,老包除了记忆,其它认知功能明显退化,不能看报也不开车了,晚上起床老是吵着要回小时候上海的家,人也变得更沉默,在小区走丢的次数也变多了。后来一次走丢还引发了心脏病,被送进了急诊室,做了心脏手术,由于认知症,术后的护理也很艰难。

再后来,苏月奶奶也逐渐变得憔悴又疲惫,不做义工了,连她喜欢的老年合唱团也不去了。她自己的关节疼得越来越厉害,照顾老伴渐渐感到力不从心。最后,老包被送到了一家小型的护理院。苏月奶奶经常转几次车去看他,给他带些他喜欢吃的甜食。但老包因为阿尔茨海默症几乎已经无法活动。她试着跟他说话,可他除了看着她,无法用言语回应。

苏月夫妇是90年代后期的移民,在异国他乡的环境里经历人生的老年阶段。然而阿尔茨海默症,逐步对病人的认知能力和最后的日常生活自理能力的影响,并不会因为社会文化环境有太大差异。

目前全球有5000万人患有阿尔茨海默症和其他认知症,其中中国就有近1000万认知症老人,而上海也有近30万认知症患者。不仅患者本身的生活质量受到影响,他们的家庭照料者,其他家庭成员,都承担着经济、精神、健康上的压力,还有社会交往上的限制。

在应对阿尔茨海默症的污名化,如何减少在求医问诊、治疗、护理、使用社区服务以及帮助家属和病人融入社区生活的挑战上,社会文化和政策因素尤为重要。

就如苏奶奶所说,如果社会对认知症患者排斥和歧视,对家属不包容,不理解,那就是社会“病了”。

什么是“认知症友好社区”

阿尔茨海默症,由于目前还没有药物或其他医疗手段可以治愈或延缓病程,而患者的一般预期寿命可超过10年以上,对他们的护理和照料尤为重要。

近90%的认知症老人都住在社区里由家人照料,因此建立认知症友好社区可以辅助对认知症老人的长期护理和照料,让老人可以有尊严地生活,便利地使用公共服务,参与到社会活动中去。同时,也为家庭照料者和其他家属提供一个友好、尊重和赋能的社区环境。

自1997年起,许多国家和地区包括日本、德国、比利时和英国都先后开展了提高认知症社会意识的活动。国际组织比如世界卫生组织也做出了应对举措,在2017-2025认知全球行动计划公布之后,其下属的精神健康和药物滥用部就专门负责全球认知友好社区相关的工作证据总结,规范建议,以推动和支持认知症友好社区建设。

那认知症患者究竟需要什么样的社区支持?

世界卫生组织提出认知症友好社区的核心是:

以认知症患者的多方面需求为中心,改变居住空间和物理环境,和改变社会文化环境

基于此理念,并结合英国阿尔茨海默病协会和世界阿尔茨海默病协会提出的框架,我与其他学者一起总结了“4P-EASTT”的认知症友好社区干预框架。“4个P”概括了认知症友好社区的干预领域,分别代表人(People)、环境(Place)、政策(Policy)、合作(Partnership)。

“人”是指以认知症患者和照料者为中心,其他人群包括医疗和社会服务人员、公共服务人群(警察、急救人员)、商业服务人员、社会大众等;“环境”包括物理空间和社会文化环境的改变;“政策”包括国家、地方政策乃至单位政策的改善;“合作”是指各个服务部门、机构、组织、人员还有不同学科之间的合作。

而“EASTT”则可以用来概括认知友好社区的具体干预方法,它们分别是教育(Education)、倡导(Advocacy)、支持(Support)、培训(Training),和改变环境(Transforming Environment)。

“教育”是通过提供信息和知识来提高人们对认知症的知识,减少人们的偏见,教育可以针对各个人群;“倡导”是对社会各界通过不同媒介手段来提高和影响人们对认知症的了解。倡导中一个重要部分是对决策者的倡导,期望不同领域的决策者,可以加入到社区建设中来;“支持”是指志愿提供的心理支持和社会服务,比如照料者支持小组,不同阶段的病友自助群,居家照料和康复服务的链接,照料者喘息服务等,而“培训”是指给医疗、护理、社会服务、以及照料人员的培训和能力建设,以提高服务人员的专业能力;“改变环境”则通常指改善家庭的居住环境、公共设施、交通环境、公共服务等,以保证社区便捷、安全、友善、包容和公平。

如何建立友好社区:以美国密西根的战溪社区为例

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